Résumé

Cette étude a pour objectif principal d'évaluer l'impact social et professionnel du syndrome de Marfan. Elle cible les patients adultes inscrits dans la cohorte ComPaRe Marfan, ayant déclaré le syndrome de Marfan et étant âgés de moins de 65 ans. Il s'agit d'une étude observationnelle transversale en ligne, basée sur le recueil de données par questionnaires spécifiques au Marfan et questionnaires génériques. Les questionnaires sont administrés à différents moments au cours du suivi, et des données issues du suivi général de ComPaRe sont également exploitées.

Abstract

The main objective of this study is to evaluate the social and professional impact of Marfan syndrome. It focuses on adult patients enrolled in the ComPaRe Marfan cohort who have declared Marfan syndrome and are under 65 years old. This is an observational cross-sectional online study, based on data collection through Marfan-specific and generic questionnaires. Questionnaires are administered at various points during follow-up, and data from the general ComPaRe follow-up are also used.