Résumé

Cette étude a pour objectif principal de décrire les habitudes d’exposition et de protection solaire des patients atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1), en particulier chez ceux présentant des neurofibromes cutanés (NFc). L’étude vise également à analyser l’association entre ces habitudes, le nombre et la localisation des NFc, les croyances des patients sur l’impact de l’exposition solaire sur le développement des NFc, ainsi que certaines comorbidités. Il s’agit d’une étude transversale observationnelle réalisée au sein de la cohorte ComPaRe NF1. Les données sont recueillies via des questionnaires en ligne spécifiques, ainsi que par l’utilisation de données déjà collectées dans ComPaRe.

Abstract

The main objective of this study is to describe the sun exposure and protection habits of patients with neurofibromatosis type 1 (NF1), especially those with cutaneous neurofibromas (NFc). The study also aims to analyze the association between these habits, the number and localization of NFc, patients' beliefs about the impact of sun exposure on NFc development, and certain comorbidities. This is an observational cross-sectional study conducted within the ComPaRe NF1 cohort. Data are collected via specific online questionnaires, as well as through existing data already collected in ComPaRe.