Résumé

Cette étude vise à développer et valider, en français, un outil permettant de mesurer spécifiquement le fardeau du traitement chez les personnes atteintes de vitiligo. Elle cible des patients adultes ayant déclaré un vitiligo, recrutés via la plateforme ComPaRe Vitiligo. Le projet adopte un design observationnel en plusieurs étapes, comprenant la génération d’items à partir d'une revue de la littérature et d’une enquête qualitative, la création d’un instrument préliminaire, puis l’évaluation de ses propriétés métrologiques. La collecte de données s’effectue via des questionnaires en ligne au lancement de l’étude et 15 jours après, ainsi qu’à partir des données déjà recueillies lors du suivi ComPaRe.

Abstract

This study aims to develop and validate, in French, a tool specifically designed to measure the treatment burden among people with vitiligo. It targets adult patients who have reported vitiligo, recruited via the ComPaRe Vitiligo platform. The project uses an observational, multi-step design involving item generation from a literature review and qualitative survey, creation of a preliminary instrument, and evaluation of its psychometric properties. Data collection is performed through online questionnaires at the start of the study and 15 days later, as well as from existing data already collected in the context of ComPaRe follow-up.

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