Résumé

Cette étude vise à évaluer la qualité de vie, les douleurs, les problèmes sociaux et l’errance diagnostique chez les patients adultes atteints d’un syndrome de Marfan ou d’un syndrome apparenté, par le biais d’une cohorte prospective observationnelle. Les participants renseignent régulièrement des questionnaires en ligne sur une plateforme sécurisée, permettant un suivi longitudinal des données rapportées par les patients.

Abstract

This study aims to assess the quality of life, pain, social issues, and diagnostic delay among adult patients with Marfan syndrome or related syndromes, using a prospective observational cohort. Participants regularly complete online questionnaires on a secure platform, allowing for longitudinal follow-up of patient-reported data.