Cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie
Cohorte:
Hypoparathyroïdie
Investigateur principal:
Dr. Jean-Philippe Bertocchio
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)
DOI :
10.82408/hx1b-w403
Dates :
Conception : Janvier 2021
Lancement : Septembre 2022
Résumé
Cette étude vise à suivre de façon prospective l'évolution des patients adultes atteints d'hypoparathyroïdie chronique, de pseudo-hypoparathyroïdie ou d'hypoparathyroïdie transitoire. Les participants sont recrutés via la plateforme ComPaRe et des campagnes spécifiques, puis répondent à des questionnaires en ligne sur leur diagnostic, traitement, suivi médical, examens et hospitalisations. Le recueil de données se fait via des questionnaires auto-administrés sur une plateforme sécurisée, permettant d'obtenir des informations sur la prise en charge, les symptômes et le parcours de soins des patients.
Abstract
This study aims to prospectively monitor the evolution of adult patients with chronic hypoparathyroidism, pseudo-hypoparathyroidism, or transient hypoparathyroidism. Participants are recruited via the ComPaRe platform and specific campaigns, then complete online questionnaires about their diagnosis, treatment, medical follow-up, tests, and hospitalizations. Data are collected through self-administered questionnaires on a secure platform, providing information about management, symptoms, and patients' healthcare journeys.


