Résumé

Cette étude vise à évaluer des outils de mesure de la qualité de vie chez les patients adultes atteints de neurofibromatose de type 1. Elle utilise un design observationnel prospectif. Les participants complètent le questionnaire CutNF-Skindex et une question d’ancrage binaire à deux reprises, à trois mois d’intervalle, via la plateforme en ligne sécurisée ComPaRe. Les données recueillies incluent également des informations démographiques, cliniques et de qualité de vie issues du suivi général ComPaRe ainsi que des données spécifiques à la neurofibromatose. L’étude permet de comparer les réponses entre les outils et de déterminer leur pertinence dans l’évaluation de la qualité de vie.

Abstract

This study aims to evaluate quality of life assessment tools in adult patients with neurofibromatosis type 1. It uses an observational, prospective design. Participants complete the CutNF-Skindex questionnaire and a binary anchor question twice, three months apart, via the secure ComPaRe online platform. Data collected also include demographic, clinical, and quality of life information from the general ComPaRe follow-up, as well as neurofibromatosis-specific data. The study enables comparison between the tools and determines their relevance for assessing quality of life.

Publication