Résumé

Cette étude vise à décrire la fréquence annuelle des poussées de neurofibromes cutanés chez des patients atteints de neurofibromatose de type 1 et à identifier les facteurs favorisant l'apparition de ces poussées. Il s'agit d'une étude observationnelle prospective sur deux ans, reposant sur des questionnaires en ligne adressés tous les six mois aux participants actifs de ComPaRe ayant une neurofibromatose de type 1. Des données sociodémographiques et cliniques sont également recueillies via ComPaRe pour étudier de potentiels facteurs déclenchants tels que la grossesse, la carence en vitamine D ou l'exposition au soleil.

Abstract

This study aims to describe the annual frequency of cutaneous neurofibroma flare-ups in patients with type 1 neurofibromatosis and to identify the factors that favor these flare-ups. It is a prospective observational study over two years, relying on online questionnaires sent every six months to active ComPaRe participants with type 1 neurofibromatosis. Sociodemographic and clinical data are also collected via ComPaRe to investigate potential triggering factors such as pregnancy, vitamin D deficiency, or sun exposure.