Résumé

Cette étude vise à explorer les attentes et préférences des patients adultes atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1) concernant le développement d'un outil numérique d'éducation thérapeutique du patient (ETP) adapté à leur maladie. Il s'agit d'une étude observationnelle transversale. Les données sont recueillies en ligne à l'aide d'un auto-questionnaire portant sur la satisfaction, l'intérêt et les préférences des patients vis-à-vis de l'outil numérique, et complétées par des données existantes sur la qualité de vie, le fardeau de la maladie et des informations démographiques, déjà collectées dans la cohorte ComPaRe NF1 et lors de l'inclusion dans ComPaRe.

Abstract

This study aims to explore the expectations and preferences of adult patients with neurofibromatosis type 1 (NF1) regarding the development of a digital patient education tool (ETP) tailored to their disease. It is a cross-sectional observational study. Data are collected online using a self-administered questionnaire assessing satisfaction, interest and preferences towards the digital tool. These are supplemented by existing data on quality of life, disease burden and demographic information, already collected in the ComPaRe NF1 cohort and at inclusion in ComPaRe.