Résumé

L'étude vise à valider l’outil cNF-PUSH-D, un score spécifique de stigmatisation chez les patients atteints de neurofibromatose de type 1 présentant des neurofibromes cutanés. Elle a également pour objectifs d’évaluer le sentiment de stigmatisation et d’identifier les facteurs cliniques et socio-démographiques qui y sont associés, ainsi que de définir des seuils de sévérité du score pour faciliter son interprétation. Il s’agit d’une étude transversale observationnelle menée auprès de patients de la cohorte ComPaRe NF1, principalement via des questionnaires en ligne.

Abstract

The study aims to validate the cNF-PUSH-D tool, a specific stigma score for patients with type 1 neurofibromatosis presenting cutaneous neurofibromas. It also aims to assess the feeling of stigmatization, identify associated clinical and socio-demographic factors, and define severity thresholds for easier score interpretation. This is a cross-sectional observational study conducted among patients from the ComPaRe NF1 cohort, primarily using online questionnaires.

Publication