Résumé

Cette étude de cohorte observationnelle prospective vise à évaluer la qualité de vie et l'expérience vécue des patients avant et après une transplantation hépatique, et à étudier l'association entre la réussite de la greffe selon le « textbook outcome » et la qualité de vie à un an. Les patients adultes, inscrits sur la liste d'attente pour une transplantation hépatique au Centre de Transplantation de la Pitié Salpêtrière, sont inclus lors de la consultation pré-greffe et suivis pendant 12 mois. Les données sont recueillies à plusieurs temps via des questionnaires en ligne sur la plateforme ComPaRe et enrichies par un appariement avec les données hospitalières du registre SCD. Le recueil comprend des mesures standardisées de la qualité de vie, des questions ouvertes sur le vécu et des données cliniques pré et post-greffe.

Abstract

This prospective observational cohort study aims to assess the quality of life and lived experience of patients before and after liver transplantation, and to investigate the association between the success of transplantation as defined by the textbook outcome and quality of life one year post-surgery. Adult patients listed for liver transplantation at the Pitié Salpêtrière Transplantation Center are included at the pre-transplantation consultation and followed for 12 months. Data are collected at several time points through online questionnaires on the ComPaRe platform and enriched by linking with hospital data from the SCD registry. The data collection includes standardized quality of life measures, open-ended questions about patient experience, and clinical data before and after transplantation.