Description des caractéristiques cliniques et de l'historique des traitements des participants de ComPaRe atteints de la maladie de Verneuil et comparaison aux cohortes de malades atteints de la maladie de Verneuil.
Cohorte:
Verneuil
Investigateur(s):
Dr. Emilie Sbidian / Morgane Condamina
DOI :
10.82408/97d3-zt98
Dates :
Conception : Janvier 2020
Lancement : Juin 2020
Publication : Septembre 2021
Résumé
Cette étude vise à constituer et suivre une e-cohorte de patients adultes atteints de la maladie de Verneuil, intégrée dans le projet ComPaRe. L'objectif principal est d'évaluer de façon standardisée les différentes thérapeutiques en fonction de la présentation phénotypique, de la sévérité et des facteurs environnementaux. Les participants remplissent un questionnaire initial puis des questionnaires de suivi réguliers via une plateforme en ligne sécurisée. Cette étude est observationnelle, longitudinale et prospective, reposant sur la collecte de données auto-reportées à l’aide de questionnaires en ligne.
Abstract
This study aims to create and follow an e-cohort of adult patients with Verneuil's disease, integrated within the ComPaRe project. The main objective is to standardize the evaluation of different therapies according to phenotypic presentation, severity, and environmental factors. Participants complete an initial questionnaire and then regular follow-up questionnaires via a secure online platform. This is an observational, longitudinal and prospective study based on the collection of self-reported data through online questionnaires.


