Résumé

Cette étude vise à décrire et suivre dans le temps les patients adultes rapportant une dysplasie fibreuse (DF) et/ou un syndrome de McCune-Albright (SMA), en évaluant le retentissement socio-professionnel, l'impact sur la qualité de vie, la douleur, les symptômes, et les contraintes liées aux traitements. Il s'agit d'une e-cohorte prospective observationnelle, avec des inclusions et un recueil de données exclusivement en ligne via la plateforme ComPaRe. Les participants complètent un questionnaire initial spécifique, puis des questionnaires de suivi tous les 6 mois. L'étude utilise également les données déjà recueillies dans ComPaRe (suivi général).

Abstract

This study aims to describe and monitor over time adult patients self-reporting fibrous dysplasia (FD) and/or McCune-Albright Syndrome (MAS), by assessing the socio-professional impact, quality of life, pain, symptoms, and constraints related to treatment. It is a prospective observational e-cohort, with inclusions and data collection conducted exclusively online via the ComPaRe platform. Participants complete a specific initial questionnaire, then follow-up questionnaires every 6 months. The study also uses data already collected in ComPaRe (general follow-up).