Résumé

Cette étude vise à évaluer le retentissement socio-professionnel de la dysplasie fibreuse des os et du syndrome de McCune-Albright (DFO-SMA) en différenciant les formes monostotiques, polyostotiques et les atteintes crânio-faciales. Elle inclut des adultes inscrits dans la cohorte ComPaRe DF-SMA qui ont auto-rapporté un diagnostic de DFO et/ou de SMA. L’étude adopte un design observationnel, transversal, et repose sur la collecte de questionnaires en ligne spécifiques à la DFO-SMA, ainsi qu’au suivi général ComPaRe. Les données sont recueillies à divers moments après inclusion afin de documenter les caractéristiques des patients, les répercussions socio-professionnelles, et les facteurs associés.

Abstract

This study aims to assess the socio-professional impact of fibrous dysplasia of bone and McCune-Albright syndrome (DFO-SMA), distinguishing between monostotic, polyostotic forms and craniofacial involvement. It includes adults enrolled in the ComPaRe DF-SMA cohort who have self-reported a diagnosis of DFO and/or SMA. The study uses an observational, cross-sectional design and relies on the collection of online questionnaires specific to DFO-SMA, as well as general ComPaRe follow-up. Data are collected at various time points after inclusion to document patients' characteristics, socio-professional consequences, and associated factors.